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皇冠比分官网:帮助血友病诊疗实现从专业领域到疾病科学的升级和提升

时间:2021/4/19 14:45:36   作者:   来源:   阅读:12   评论:0
内容摘要:在此背景下,我国血友病“0计划”应运而生,旨在进一步建立和完善血友病诊疗生态系统,为患者及其家属提供全方位支持。项目设专家委员会和五个主要组委会:临床组、实验室组、护理组、儿童组、平台组通过不同模块相互协作,帮助血友病诊疗实现从专业领域到疾病科学的升级和提升。“作为整个管理过程的关键部分,科学检测和诊断的重要性是不言而...

在此背景下,我国血友病“0计划”应运而生,旨在进一步建立和完善血友病诊疗生态系统,为患者及其家属提供全方位支持。项目设专家委员会和五个主要组委会:临床组、实验室组、护理组、儿童组、平台组通过不同模块相互协作,帮助血友病诊疗实现从专业领域到疾病科学的升级和提升。

“作为整个管理过程的关键部分,科学检测和诊断的重要性是不言而喻的。”上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科主任、实验室诊断中心主任王雪峰教授说:“针对目前血友病诊疗困难的过程,‘0计划’实施精准政策,搭建血友病诊疗学术平台,促进医生临床实践交流;开展线下互动活动,提高公众对该疾病的认识。这些措施不仅将带来单一领域的进步,也将有助于整个诊疗生态系统的共同发展。”

血友病是一种遗传性凝血病,其特征是活性凝血酶产生障碍和凝血时间延长。轻度创伤后患者有终身出血倾向,无明显创伤的重症患者可发生“自发性出血”。南方医科大学南方医院血液科副主任孙静教授说:“血友病中最常见的出血是关节出血。如果形成目标关节,即关节持续反复出血,可能导致慢性滑膜炎,软骨损伤导致关节僵硬,最终导致关节功能障碍、畸形和残疾。因此,靶关节的预防是血友病患者日常护理的重点,也是血友病家庭的主要困难。”

规范化的预防治疗是帮助血友病患者恢复正常生活的重要治疗方法。非因子治疗作为《中国血友病治疗指南(2020年版)》推荐的预防性治疗方法,开启了血友病预防治疗的新时代。首都医科大学北京儿童医院血液学肿瘤中心主任吴润辉教授说:“一项针对中国患者的临床试验显示,接受预防接种的患者出血风险显著降低了96%。此外,每周一次皮下注射的给药方式,解决了静脉通路和依从性的问题,特别是对于儿童,让更多的中国血友病患儿有机会重返校园,健康成长。”

此次活动的支持者之一,中国红十字会基金会副主席兼秘书长贝晓超表示:“目前,罕见病在公共卫生和医疗保障领域的覆盖面和保护有待提高,需要社会各界的帮助。建立多层次的医疗保障体系。我希望中国的血友病‘零计划’能够成为一条纽带,将血友病相关各方紧密联系起来,为儿童和家庭建立一个安全而有前途的未来。”



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